Des nouvelles de jeremy

[Nounoudu25000]

Bonjour tout le monde .
J espère que vous avez passez de bonne vacances et que la reprise c est bien passée.
Ca fait longtemps que je vous ai pas donné des nouvelles de mon fiston .
C est mon grand fiston maintenant on a fêter ses 18 ans le week-end dernier .

Nous avons pu partir 10 jours en vacances , qui on fait du bien , 10 jours loin de la rééducation quotidienne et des rdv médicaux . Grâce au plage pmr jeremy a pu se baigner dans la mer .

Niveau moral il va bien , il me surprend , il ne sait pas laisser abattre, il a depuis un bon moment retrouver son humour habituel .
Il va encore tous les jours a la journée en rééducation , mais il a beaucoup évolué, maintenant il se sert juste d un bâton de marche pour son équilibre. Ils commence a retrouver toutes les sensations dans ses pieds .
Pied droit niveau mobilité il a tout retrouvé.
Pied gauche c est un peu plus compliqué , il a pas encore retrouver la mobilité total de sa cheville , l avenir nous dira si il retrouvera un jour la mobilité total de cette cheville .
Le centre de rééducation estime encore a 3 ou 4 mois de rééducation quotidienne et il a aussi 1 mois de rééducation pulmonaire a faire .
Niveau bronches et poumon , il restera certainement des séquelles a vie , qui ne l empêcherons pas d avoir une vie quotidienne normal , il sera sous grande surveillance quand il sera malade ( grippe , bronchite.....) il passe tous les 2 mois des examens pulmonaire / bronches, les prochains sont le 23 septembre.

Rentrée scolaire demain , mais pas pour mon jeremy , malgré qu il aurait bien voulu reprendre, son lycée est en train de mettre en place les cours a distance ainsi que l enseignement avec le robot tedi . Il a pas pu passer son bac en juin mais on fait tout pour qu il puisse le passer en 2026 dans les meilleures conditions possibles.

On est toujours entouré d un corps médical au top , on entend très souvent du mal des hôpitaux mais franchement nous avons une chance extraordinaire de se côté là.
J ai pas encore repris le travail , j espère pouvoir le faire au 1 er octobre
De mon côté les examens pour mon cancer son bons , juste 3 séances de traitement préventif a faire sur septembre.

Bon dimanche a toutes et profiter de la vie

 

[tatienounou31]

@Nounoudu25000
Je suis contente de vous lire
Que du positif
Bravo à Jéremy.. bon anniversaire avec un.peu de retard
Également bravo à vous pour votre combativité vous êtes un modèle à suivre
Respect à vous, je suis une battante mais je vous admire, je ne me pense pas aussi courageuse que vous.

 

[RBK81]

@Nounoudu25000 Merci pour les nouvelles de votre fiston et de vous . Que du bonheur de lire ces lignes même si le chemin n'est pas terminé, la ligne d'arrivée se rapproche. De tout cœur avec vous

 

[GénéralMétal1988]

Bonjour
Bravo à vous deux pour votre courage face à la maladie.
Jérémy va tirer une grande force de cette épreuve, c'est certain.
Bonne rentrée malgré tout.

 

[Nanou91]

Les Jerémy/ie sont des warriors donc il va encore progresser.
Le mien a le même prénom mais écrit : Jérémie...

 

[Chouchou301]

Waouh, j'adore ce post qui respire le positif

Prenez un jour après l'autre, tous les deux, en prenant les petits bouts de positifs pour traverser cette épreuve, vous avez déjà bien avancé, et vous en ressortirez plus fort encore !

Joyeux anniversaire Jérémy !!!

 

[abassmat]

Bonjour,
Félicitations à vous, à votre fils et à votre famille...
Franchement comme certaines, je trouve votre post super positif, plein de bienveillance et de combativité. Cela fait vraiment du bien de lire ces lignes.

 

[liline17]

Bravo à lui pour surmonter cette épreuve, c'est déjà difficile pour un adulte, j'imagine que c'est plus compliqué pour un ado.

 

[Gaëne]

Merci pour ces nouvelles positives Nounoudu25000.
Jeremy et vous même n'avez pas été épargné, mais vous avez été magnifiquement forts.
J'envie votre courage.
Je vous souhaite plein de bonnes choses positives pour la suite

 

[Caro52]

Bonjour ! Merci d'avoir donné des nouvelles de votre "petit" Jérémy ; bon anniversaire à lui ! Même si c'est avec un peu de retard . C'est un beau message que vous nous envoyez ! Bon rétablissement à vous 2 et surtout gardez votre niaque

 

[MeliMelo]

Bonjour @Nounoudu25000
Je n'avais pas suivi votre histoire (je fais mes allers-venues sur le forum). Je me suis permise d'aller voir dans votre historique de messages ce qu'il s'était passé pour Jérémy. Je suis tombée sur votre sujet et votre "journal de bord" de l'état de Jérémy dans le coma au jour le jour... et ça m'a bouleversé.

Avant d'être assistante maternelle, j'ai vécu une expérience un peu similaire. J'ai été plongée dans un coma artificiel pendant deux mois (suite à Covid pour ma part), sous intubation, respirateur artificiel, sanglée. Je me rappelle de tout dans le coma, de mes délires, c'était un enfer sans nom, des souffrances physiques et mentales indescriptibles (car on sent aussi les douleurs liées au tuyau, aux sangles etc.) Jamais je n'avais ressenti autant de douleurs. Et donc oui oui on entend dans le coma, certain personnel médical sont dans le déni vis-à-vis de ça car peut-être ça les met mal à l'aise (nous subissons de l'acharnement thérapeutique et c'est ultra douloureux).

J'ai aussi chopé des maladies dû à l'intubation (3 ou 4 je ne me rappelle plus). Ce qui est terrible c'est que la réa nous sauve et nous tue en même temps. J'admire votre courage et celui de votre fils. Sincèrement, j'aurai aimé vous connaître dans la vraie vie pour qu'on puisse en discuter ensemble en privé.

Ce que je peux vous dire, c'est que même si cela a pu être difficile et l'est encore pour votre fils, cela sera une grande force pour lui par la suite. Nous n'avons plus la même conscience de la mort après de telles épreuves. Conscientiser que la vie est éphémère, est en fait un réel cadeau. Ce n'est plus une simple théorie, c'est inscrit dans notre chaire. Ca nous apprend à ne pas perdre de temps et à profiter de l'instant. Cœur sur votre famille.

 

[Nounoudu25000]

Bonjour @MeliMelo

2 mois dans le coma encore plus que mon jeremy , j imagine et je comprends tout a fait ce que tu a vécu pendant cette période ainsi que tes proches .
Quand je posait la question aux infirmières ( iers) et médecins de réa si jeremy m entendait , les avis étaient très partagés, certains disent oui d autre non .
Jeremy pendant son coma a eu beaucoup de délire, a son réveil il etait persuadé qu il avait eu un accident d hélicoptère avec mon médecin qui me suit pour mon cancer alors que jeremy ne la jamais rencontré, il l avait simplement vue en photo .
Il etait capable de reconnaître des infirmières juste a leurs tatouages ou leur voix.
Tu a du suivre aussi une longue rééducation, pour marcher , manger.... j espère que tu en a garder aucunes séquelles

C est certains que de vivre ses horribles épreuves, nous fait voir la vie autrement.

Ont a eu la chance d etre entouré d une équipe médicale au top , qui prenait le temps de tout m expliquer , de répondre a mes questions, de prendre le temps de parler avec moi pour savoir comment j allais , comment je vivais les situations, toujours un petit mot gentille quand j étais au plus bas car la rea c est les montagnes russes , un jour ca va le lendemain c est la dégringolade....

Aujourd'hui on se reconstruit, on profite de la vie des qu ont peu , il y a encore du chemin mais le pire est derrière nous

 

[Man]

Quel combat admirable !
Je suis très contente d'avoir de vos nouvelles
Jérémy et vous ainsi que votre famille avez vécu une sacrée épreuve avec beaucoup de courage
Je vous souhaite vraiment des jours meilleurs et brillants de soleil dans vos coeurs
Profitez bien de chaque moment

 

[MeliMelo]

@Nounoudu25000 oui moi aussi j'ai beaucoup déliré pendant mon coma et après (je pensais tous mes proches morts, etc.), c'est dû aux médicaments. C'était pire qu'un bad trip éternel sans notion de temps, un cauchemar qui n'en finit jamais. Enfermée de corps et d'esprit (les sangles au lit me faisaient aussi mal que le tube dans la gorge pour moi). Même en prison je me serai sentie mieux, j'en suis certaine.

Le service de réa était assez bien pour ma part, c'est après que le manque de personnel s'est fait vraiment ressentir, et quand on est complètement dépendant pour les besoins naturels, c'est vraiment horrible. Nous avions décidé avec mon mari de faire la rééducation à la maison. Je n'aurai pas pu attendre plusieurs mois de plus sans voir ma famille. J'avais un enfant de 4 ans à l'époque, il m'avait déjà trop manqué et avait déjà été traumatisé de l'absence de sa mère entre la vie et la mort.

A la sortie du coma, j'ai assez vite récupéré le haut du corps (même si la motricité et les muscles manquaient) et j'ai mangé toute seule dès le jour de l'extubation. Mais en effet les muscles ayant fondu, pour me lever, la marche etc, cela a mis plusieurs semaines (le personnel médical m'avait dit un an avant de remarcher mais j'ai mis beaucoup moins, peut-être un ou deux mois je dirai). J'ai aujourd'hui quasi tout récupéré, j'ai un léger handicap à la cheville dû aux pieds qui partent en équin quand on est alité, mais ça se remet petit à petit. Au niveau des poumons, je suis toujours un peu asthmatique mais je l'étais déjà avant, donc je considère que la maladie ne m'a pas aggravé les choses à ce niveau-là.

 

[Nounoudu25000]

@MeliMelo je retrouve beaucoup de jeremy dans ton message.
Il n'a jamais été attaché, ils voulaient le faire si pendant son semi coma il avait essayer d enlever son intubation, ca n'a pas été le cas et pour le réveiller totalement il lui on fait une trachéotomie.
Il a eu aussi le manque des sédatifs, les 1 er jours faisait peur car il fixait en permanence le plafond en lui parlant mais sans le son a cause de la trachéotomie.
Une fois sortis totalement du coma il n'a pas dormi pendant quasi 10 jours et il étaient pas très sympa avec le personnel hospitalier , persuadé que tous lui avait fait du mal pendant son coma , alors que c etait tout le contraire, heureusement personne ne lui en a tenue rigueur.
La reprise d alimentation a été très difficile, c est moi qui lui apportait ses repas quand il etait en rea , pendant + de 2 mois il a vomi tous les jours , plusieurs fois . De ce côté la tout est revenu normal il mange comme un ogre et a repris 10 kg , il en avait quasi perdu 23
Tout comme toi jeremy a très vite récupérer tout le haut du corps .
Pour la marche il fallu attendre son opération , il a été opéré un lundi en mai et le mercredi les kinés attaquait la marche .
Aujourd'hui il a surtout un problème avec la cheville gauche ( equin ) qui a pour le moment très peu retrouver de mobilité , on ignore pour le moment si il retrouvera cette mobilité ou pas .

Je suis admiratif du courage que tu a eu , tu a été une battante, bravo a toi

 

[MeliMelo]

Vous êtes des battants tous les deux aussi, j'admire votre courage. Perso, moi je crois que tout est possible. Jeremy est encore jeune et a la vie devant lui, ça prendra son temps mais il peut retrouver sa mobilité. A un moment donné j'ai eu une podologue qui m'avait mit une semelle orthopédique. Elle m'avait dit que maintenant j'aurai toute la vie une jambe plus courte que l'autre. Je n'ai jamais été à l'aise avec la semelle, malgré plusieurs ajustements. J'ai fini par l'enlever, j'étais plus à l'aise sans. Plus on marche pieds nus (ou chaussette), plus on a de chance de récupérer. Avoir une semelle toute sa vie ne résout jamais le problème. Le plus important a été le suivi kiné et osthéo pour moi. Parfois, il ne faut pas non plus "croire" aveuglément tout ce que peuvent dire certains médecins, car ils ne sont pas Madame Irma non plus. Si j'en avais cru certains, je serai même morte à l'heure actuelle donc bon.

Idem, je cauchemardais que le personnel médical me torturait. Je n'ai pas eu de trachéo pour ma part (ni amputation). Jeremy a plus douillé que moi j'ai l'impression, je suis vraiment admirative de sa résilience (et de la tienne). J'ai aussi bénéficié de médecine complémentaire durant mon coma.

 

[Nounoudu25000]

@MeliMelo tout a fait d accord avec toi les médecins ne son pas madame irma .
Que ça soit en rea , en rééducation , a l hôpital pour son suivi pulmonaire pour le moment je pense que les médecins on toujours été honnête avec moi , ne voulant pas s avancer sur certaine chose car il n'a savent pas si jerem va tout récupérer ou pas , jamais ils m ont dit non ou oui pour qu il récupère tout .
Pour le moment jeremy ne peu pas marcher pied nu ou en chaussette.
A gauche il lui manque la moitié du pied , a droite la moitié des orteils , il a une semelle avec comblement pour chaque pied pour pouvoir mettre la même taille de chaussure a chaque pied.
En rééducation il a un suivi kiné, psychomotricité, psy , ergo....
C est certain que sa jeunesse fait beaucoup et que c est cela qui lui a sauver la vie .

Est ce qu il faut admirer mon courage .... franchement je sais pas où alors je m en rend pas compte , je pense que tout parent aurait fait comme moi

 

[MeliMelo]

Oui, c'est sûr que pour Jeremy les semelles / chaussures orthopédiques sont essentielles. Il aura des prothèses ou ça ne se fait pas du tout ? Quelle a été la cause des amputations ?